-->
La voce della Politica
| Malattie Rare, il convegno su iniziativa della Garante Padula |
|---|
24/02/2026 | .jpeg) Su iniziativa di Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata, si terrà venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, il convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, ideato, promosso, organizzato e coordinato dalla stessa Garante nell’ambito delle attività istituzionali a tutela delle persone con disabilità.
L’iniziativa è promossa in occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare e nasce con l’obiettivo di valorizzare e rafforzare il coordinamento regionale già strutturato in materia di malattie rare, evidenziando l’importanza di una rete integrata capace di garantire percorsi diagnostici, assistenziali e riabilitativi efficaci e omogenei su tutto il territorio.
Il convegno vedrà la partecipazione di autorevoli professionisti del settore sanitario: il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile UOSD Genetica ed Immunogenetica – Centro di Riferimento Regionale ASM; la dott.ssa Maria Cristina Mencoboni, pediatra e Vice Presidente OMCEO Matera; il dott. Vito Cilla, già Direttore di Distretto e consulente dello Sportello Malattie Rare – ASM; la dott.ssa Maria Laura Pisaturo, dirigente medico presso il Centro Regionale di Diagnosi Prenatale dell’AO San Carlo; e la dott.ssa Concetta Laurentaci, Responsabile UOSD Percorsi Riabilitativi Protesica – ASM.
Il loro contributo scientifico consentirà di approfondire lo stato dell’arte dell’organizzazione regionale, le buone pratiche già attive e le prospettive di ulteriore implementazione dei servizi dedicati.
Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo strategico del coordinamento regionale sulle malattie rare e allo Sportello dedicato attivo presso l’ASM di Matera, presidio fondamentale di orientamento, supporto e raccordo tra pazienti, famiglie e servizi sanitari. Lo Sportello rappresenta uno strumento operativo centrale del sistema regionale, facilitando l’accesso alle informazioni e garantendo una presa in carico più efficace e personalizzata.
Nel corso dell’iniziativa sarà inoltre avviato un talk interattivo tra i presenti e i medici specialisti, che risponderanno alle domande del pubblico, offrendo chiarimenti e approfondimenti in un confronto diretto e partecipato.
Dopo i saluti istituzionali del Presidente del Consiglio Regionale della Basilicata, Marcello Pittella, dell’Assessore alla Salute Cosimo Latronico e della Garante della Salute Tiziana Silletti, il confronto entrerà nel merito delle politiche regionali e delle azioni volte a consolidare ulteriormente la rete esistente tra istituzioni, sistema sanitario e associazionismo.
“Le malattie rare – dichiara Marika Padula – richiedono un impegno costante e sinergico. Con questa iniziativa intendiamo valorizzare il lavoro già svolto dal coordinamento regionale e rafforzare strumenti operativi come lo Sportello Malattie Rare dell’ASM di Matera, promuovendo al contempo un dialogo diretto tra specialisti e cittadini.”
L’incontro è aperto a pazienti, famiglie, operatori sanitari, associazioni e cittadini.
|
|
| | |
archivio
| La Voce della Politica
|
24/02/2026 - Malattie Rare, il convegno su iniziativa della Garante Padula
Su iniziativa di Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata, si terrà venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, il convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, ideato, promoss...-->continua |
|
|
|
 24/02/2026 - Polimedica Melfi, lavoratori e Direzione: «Il Consiglio dia voce al territorio»
I lavoratori e la Direzione di Polimedica Melfi intervengono in vista della seduta della Commissione Affari Sociali del Consiglio Comunale, convocata per questa sera, martedì 24 febbraio alle 18, per discutere della vertenza che riguarda la struttura. «Parteci...-->continua |
|
|
|
|
 24/02/2026 - Policoro. Infrastrutture per il Sociale: al mondo degli anziani l’assegnazione della seconda casetta
E’ stata assegnata all’Associazione di Promozione Sociale Jesus Buon Pastore, la seconda infrastruttura per il sociale situata a Policoro, nel popoloso Quartiere Italia, tra i cosiddetti Secondo e Terzo Piano di Zona. A comunicarlo, l’Assessore alle Politiche ...-->continua |
|
|
|
|
 24/02/2026 - Comitato sanità territoriale: sit in a Chiaromonte
Il gruppo di studio intensifica le iniziative per la sanità territoriale. Ieri sera si è svolto un incontro del gruppo di studio a sostegno dell’azione dei Sindaci per la difesa e il rafforzamento della sanità territoriale. Nel corso della riunione sono state ...-->continua |
|
|
|
|
 24/02/2026 - Attuazione dell’intesa tra Sviluppo Basilicata e Mcc, conferenza stampa
Venerdì 27 febbraio alle ore 11, nella Sala Verrastro saranno presentate le misure operative che rendono concretamente disponibili per le imprese lucane gli strumenti di accesso al credito previsti dall’accordo
Più credito, migliori condizioni, più cr...-->continua |
|
|
|
|
 23/02/2026 - Senise: costituito il comitato per il NO al Referendum sulla giustizia
A Senise si è Ufficialmente costituito il comitato per il
NO al Referendum Costituzionale sulla giustizia
Venerdì 20 Febbraio 2026 a Senise presso la sede della Camera del Lavoro
CGIL si è ufficialmente costituito il “Comitato per il NO alla riform...-->continua |
|
|
|
 23/02/2026 - Bolognetti: Sit-in fuori alla sede Rai di Potenza e disobbedienza civile
Cento giorni, dico 100, di assordante e fin troppo eloquente silenzio da parte di quella “Commissione parlamentare per l'indirizzo generale e la vigilanza dei servizi radiotelevisivi”, alla quale pure ci eravamo e mi ero rivolto con fiducia per chiedere che in...-->continua |
|
|
|
|
 (1) (1).jpeg)
