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La storia di Antonio, il leone che lotta contro la SLA |
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21/09/2014 | «Questo libro fa conoscere una storia semplice ma allo stesso tempo complicata, raccontata senza pretese e con pudore.
È l’evoluzione di uno spirito libero, chiuso in un corpo,
in continua lotta per ottenere ancora uno spazio dove muoversi».
(dalla Presentazione di Mina Welby)
«Antonio…
ha afferrato il senso della vita…
L’ha vissuta e la vive come nessun uomo aveva fatto prima…
[…] mi inchino davanti alla dignità e alla saggezza
di questa persona,
che potrebbe avere anche trecento anni
per quanto mi riguarda…».
(dal Saluto di Ron)
«[…] io sono solo sabbia.
In una non lontana notte d’estate un po’
di vento mi spargerà nel mare.
Allora l’acqua ricoprirà
le mie memorie già sbiadite
e tu dimenticherai queste mie parole
fuggevoli e stanche.
E così vincerà lei, la bestia,
cancellando di me ogni traccia».
Ogni volta che chiudo gli occhi è una raccolta di immagini, sensazioni, sogni, dolori e speranze di un ragazzo come tanti che, sul più bello, proprio quando la vita cominciava a diventare ciò che lui aveva sempre sognato, è stato catapultato in un incubo. Un incubo da cui non si è ancora svegliato.
Pagine brevi e intense, lampi di memoria, che squarceranno le vostre convinzioni, costringendovi a vedere la vita con occhi diversi.
Antonio Tessitore ha 37 anni.
Nel 2003 la sua mano comincia a non rispondere più ai comandi. Dopo una Via Crucis fra ospedali, analisi e ricoveri, gli viene riscontrata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lui non la chiama “diagnosi” ma “sentenza”.
Da allora, superato un primo periodo di confusione, Antonio si impegna in battaglie sociali per il riconoscimento dei diritti essenziali dei malati SLA. È stato referente territoriale dell’“Associazione Luca Coscioni” e di numerose associazioni di malati, fra le quali la Icomm.
Fra il 2008 e il 2010 ha ricoperto la carica di assessore alla Sicurezza e alla Disabilità del Comune di Villa Literno (CE). Attualmente è presidente della sezione Aisla Napoli-Caserta.
Pietro Cuccaro ha 33 anni.
Giornalista freelance, si è laureato con lode in Comunicazione all’Università “La Sapienza” di Roma, discutendo una tesi sull’attività giornalistica delle persone affette da LIS (Locked-In Syndrome). Da oltre dieci anni si divide fra l’attività di pubblicista (scrivendo in particolare di ecologia, mafie e integrazione) e di comunicatore pubblico per enti e manifestazioni. Cura a titolo di volontariato l’ufficio stampa di numerose associazioni che lavorano nel mondo del no profit. Per tale attività nel 2007 ha ricevuto il “Premio Sciacca” in Giornalismo. Questo è il suo primo libro.
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