-->
La voce della Politica
| La Basilicata celebra la giornata mondiale delle malattie rare |
|---|
27/02/2025 |  In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare.
L’iniziativa è promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, diretto da Giulia Motola, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema spesso poco conosciuto, ma che coinvolge migliaia di famiglie. La consapevolezza, la conoscenza e la corretta informazione sono strumenti essenziali per migliorare la qualità di vita di chi è affetto da una malattia rara e per potenziare il sistema di diagnosi e assistenza.
A rafforzare l’impegno della Regione Basilicata, sarà anche il convegno “Focus sulle Malattie Rare in Basilicata: dalla Presa in Carico alla Cura”, in programma il 29 marzo 2025 a Potenza, presso la Sala Inguscio della Regione. L’evento rappresenterà un’importante occasione di confronto tra esperti della ricerca scientifica e professionisti della sanità per fare il punto sulla situazione delle malattie rare in Basilicata, sulle prospettive della ricerca e sull’importanza cruciale della diagnosi precoce, elemento determinante per il decorso della malattia e per l’accesso a cure efficaci.
“In Basilicata, circa 5.400 persone convivono con una malattia rara. È quindi fondamentale rafforzare i percorsi diagnostici e terapeutici dedicati, affinché i pazienti possano ricevere un’assistenza adeguata e tempestiva, dalla fase del sospetto diagnostico fino all’accesso alle cure- ha detto l’assessore alla Salute, Politiche per la Persona e PNRR, Cosimo Latronico- La nostra Regione è impegnata a garantire un sistema di presa in carico sempre più efficace e integrato, che coinvolga le strutture sanitarie, i professionisti e le associazioni di pazienti. Investire nella ricerca, nella formazione del personale e nell’innovazione tecnologica è essenziale per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da una malattia rara e per dare risposte concrete ai bisogni di queste persone e delle loro famiglie. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’opportunità per ribadire il nostro impegno e rafforzare la rete di solidarietà e collaborazione tra istituzioni, sanità e comunità scientifica”.
|
|
| | |
archivio
| La Voce della Politica
|
 18/04/2025 - Elezioni Matera, Azione con Cifarelli
“Rilanciamo il grande slancio di apertura e di civismo, fuori dai soliti steccati politici, che ha portato Roberto Cifarelli a vincere le primarie indette dai “100 giovani” due domeniche fa e a costruire una coalizione per le comunali di Matera con forze liberali, centriste ...-->continua |
|
|
|
 18/04/2025 - ''Una rotonda per raggirare l'ostacolo del dibattito: sindaco Telesca proviamo a spiegarlo di nuovo''
Prendiamo atto che l’Amministrazione comunale di Potenza ha deciso di trasferire l’intitolazione a Bonaventura Postiglione dal Belvedere di Montereale a una rotatoria cittadina. Una scelta che somiglia più a uno spostamento tattico che a un ripensamento politi...-->continua |
|
|
|
|
 18/04/2025 - Sanità lucana, via alla selezione per il nuovo Direttore Generale dell’ASP di Potenza
La Giunta regionale della Basilicata ha approvato l’indizione dell’avviso pubblico per la manifestazione di interesse finalizzata alla nomina del Direttore generale dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza (ASP). L’avviso sarà pubblicato sul Bollettino Ufficia...-->continua |
|
|
|
|
 18/04/2025 - Michele Giordano. Monticchio non si delegittima: serve sostegno, non sospetti
Ho letto con attenzione il comunicato del consigliere regionale Michele Napoli sul progetto “Borgo Monticchio”, che coinvolge il Comune di Rionero in Vulture come capofila e una rete di 41 partner, tra cui la Provincia di Potenza. Non posso non esprimere stupo...-->continua |
|
|
|
|
 17/04/2025 - Ambiti socio-territoriali: oggi focus sulla Val d’Agri
Si è concluso oggi, con l’incontro dedicato all’Ambito socio-territoriale della Val d’Agri, il ciclo di nove appuntamenti promossi dall’assessore alla Salute, Politiche per la Persona e PNRR, Cosimo Latronico, per ascoltare le esigenze dei territori e costruir...-->continua |
|
|
|
|
 17/04/2025 - Solidarietà a Basilicata24: l’Ordine dei Giornalisti difende la libertà di stampa
L’Ordine dei Giornalisti della Basilicata esprime la propria solidarietà alla redazione di Basilicata24 e al direttore Michele Finizio, destinatari di un provvedimento di perquisizione disposto dalla Procura della Repubblica di Potenza, nell’ambito di un’indag...-->continua |
|
|
|
 17/04/2025 - Droni, Progetto Ced: incontro in Regione
Centro di Eccellenza Droni presentato dalla Total e approvato dalla Regione. L'assessore regionale Francesco Cupparo e il dg Antonio Bernardo hanno incontrato rappresentanti di Total Energies Ep Italia e alcuni sindaci. L'8 maggio aggiornamento per arrivare a ...-->continua |
|
|
|
|
 (1) (1).jpeg)
